Consentement Éclairé en matière d'ADN — Projetde recherche de MyHeritage ADN

mis à jour le 28 octobre 2021



Le projet de recherche ADN MyHeritage (le "projet") est un programme conçu par MyHeritage pour mieux comprendre la génétique humaine, la généalogie et l'anthropologie.

Tout utilisateur qui télécharge des marqueurs ADN, des nucléotides, des variations ou des haplogroupes ("résultats ADN") sur le site Web de MyHeritage (le "site Web"), que ce soit le sien ou en tant qu'agent autorisé du propriétaire des résultats ADN, afin d'utiliser les services, produits, logiciels et applications de MyHeritage, et les applications pour les fonctions ADN sur le site Web (y compris, mais sans s'y limiter, les origines ethniques et les correspondances ADN) (les "Services ADN"), et tout utilisateur soumettant un échantillon d'ADN à MyHeritage à l'aide d'un kit ADN MyHeritage afin d'utiliser les Services ADN (collectivement, les "Utilisateurs d'ADN") pourra volontairement participer au Projet.

Nous traitons les informations personnelles des utilisateurs d'ADN pour mener à bien le projet. Nous agissons sur la base d'un consentement explicite.

LES INFORMATIONS FOURNIES ICI ("CONSENTEMENT ECLAIRE") ET DANS NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITE DOIVENT ETRE ATTENTIVEMENT EXAMINEES AFIN DE DECIDER SI VOUS SOUHAITEZ CONSENTIR A NOS ACTIVITES DE TRAITEMENT.

Si vous avez des questions, veuillez nous contacter à l'adresse suivante : https://www.myheritage.fr/contact-us

Dispositions importantes en matière de protection de la vie privée


MyHeritage ne vendra ni ne concédera jamais vos données génétiques, vos données de santé ou toute autre information personnelle (comme votre nom et votre adresse e-mail) à des tiers, y compris des compagnies d’assurance, des organismes gouvernementaux ou d’autres entreprises ou employeurs.

Si vous êtes le parent ou le tuteur d'un mineur qui pourrait souhaiter participer au projet, il est recommandé de parler avec votre enfant et de revoir avec lui les informations contenues dans ce consentement éclairé avant que vous et votre enfant ne décidiez de participer au projet.

A. Quelles sont les informations que nous recueillons ?

Le projet recueille, conserve et analyse les informations génétiques, les lignées généalogiques, les données historiques, les photographies, les enquêtes, les questionnaires de santé et d'autres informations que vous fournissez dans le cadre de votre utilisation de nos services ADN (collectivement, les "informations personnelles pour la recherche").

Nous traitons également vos coordonnées afin de vous inviter à remplir des questionnaires. Veuillez lire notre politique de confidentialité pour en savoir plus sur ce traitement.

B. Comment utilisons-nous les informations personnelles pour la recherche dans le cadre du projet ?

Nous traitons les informations personnelles à des fins de recherche afin de mener des études destinées à améliorer notre compréhension de la généalogie, de l'anthropologie, des cultures, de l'évolution humaine et des migrations, de la génétique humaine, de la génétique des populations, de l'épidémiologie, des questions de santé des populations et des questions de santé régionales.

Parmi les exemples de recherches menées dans le passé par MyHeritage dans le cadre du projet, citons le développement de groupes génétiques, l'affinement des origines ethniques, le développement de nouveaux scores de risque polygénique et d'autres nouvelles fonctionnalités qui ont été intégrées aux services ADN.

Ce que nous ne ferons pas : (1) mener des recherches sur des sujets sans rapport avec le projet, ou (2) utiliser des informations personnelles pour des recherches au-delà de ce qui est décrit dans ce consentement éclairé. Si nous souhaitons élargir la portée de la recherche, nous vous recontacterons pour obtenir votre consentement spécifique.

Lorsque les résultats des travaux de recherche réalisés dans le cadre du Projet présentent un intérêt public, MyHeritage peut les diffuser dans des publications scientifiques. Ces résultats seront mis à disposition uniquement sur une base globale et ne comprendront aucune information personnelle vous concernant.

C. Comment puis-je participer au projet ?

Pour participer au projet, et après avoir lu ce consentement éclairé et notre politique de confidentialité, cochez la case indiquant votre consentement aux activités de traitement menées dans le cadre du projet. Ceci est l'expression de votre consentement explicite au traitement de catégories particulières d'informations personnelles.

D. Comment puis-je retirer mon consentement ?

La participation au projet est strictement volontaire. Vous pouvez à tout moment retirer votre consentement au traitement de vos données personnelles à des fins de recherche dans le cadre du projet. Si vous décidez de retirer votre consentement, vous pouvez le faire en allant sur "Paramètres" > "Confidentialité" > "Mes préférences ADN", et en décochant les kits ADN pour lesquels vous souhaitez retirer votre consentement. Dès votre retrait, nous cesserons d'utiliser vos résultats ADN. Veuillez noter qu'en raison de la dépersonnalisation de certaines informations personnelles pour la recherche, toute recherche ou étude utilisant des informations anonymes ou agrégées qui a déjà commencé, les études qui ont été achevées, et tous les résultats ou conclusions d'études qui ont été publiés avant votre retrait ne peuvent être annulés, défaits ou supprimés.

E. MyHeritage transférera-t-il des informations personnelles à des fins de recherche dans d'autres pays ?

Les renseignements obtenus par le biais du projet seront stockés dans nos bases de données sécurisées aux États-Unis. MyHeritage adopte les mesures appropriées pour garantir que les transferts d'informations personnelles ont lieu conformément à la loi applicable et sont soigneusement gérés pour protéger vos droits et intérêts en matière de confidentialité.

Par conséquent, les transferts sont limités aux pays qui sont reconnus comme offrant un niveau adéquat de protection juridique ou dans lesquels nous pouvons être convaincus que des garanties alternatives sont en place pour protéger vos droits à la vie privée. En particulier, si vous êtes résident d'un pays de l'Espace économique européen, nous nous appuyons sur les clauses contractuelles types de la Commission européenne. Contactez-nous pour plus d'informations sur les mesures de protection que nous avons mises en place.

F. Comment MyHeritage et ses sociétés affiliées protègent-ils les informations personnelles destinées à la recherche ?

Nous utilisons une combinaison de procédures physiques, techniques et administratives afin de protéger la confidentialité et la sécurité des informations. Par exemple, nous limitons l'accès à notre centre de données et à nos bases de données en utilisant des protocoles physiques et logiques conformes aux normes de l'industrie, des connexions Internet cryptées au site Web, et tous les serveurs informatiques appartenant à MyHeritage utilisent des contrôles de sécurité appropriés. Étant donné que les informations personnelles pour la recherche sont partagées entre nous, elles seront protégées par l'utilisation du cryptage.

À chaque fois que les informations personnelles destinées à la recherche provenant de plusieurs personnes sont regroupées, les identifiants personnels (tels que les noms, les dates de naissance et les lieux spécifiques, etc.) de ces participants seront supprimés.

Seules les personnes expressément habilitées de MyHeritage ont accès à vos informations génétiques et aux informations personnelles pour la recherche.

G. Questions ?

Si vous avez des questions ou des inquiétudes sur la façon dont MyHeritage utilise vos informations personnelles à des fins de recherche ou sur le projet, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées ci-dessous.

Nos coordonnées :

MyHeritage Ltd.
PO box 50, Terminal Park
Ou Yehuda 6037606
Israël
Formulaire de contact : https://www.myheritage.fr/contact-us
Courriel : privacy@myheritage.com

Autres informations importantes relatives à votre participation


A. Quels sont les avantages à participer ?

Il n'est pas prévu que le projet apporte un avantage significatif à un participant individuel, et les résultats du projet ne vous seront pas communiqués par MyHeritage si vous choisissez de participer.

La recherche dans le cadre du projet est menée en interne par l'équipe scientifique de MyHeritage et les équipes de produits et d'ingénierie de MyHeritage. Si les résultats du projet sont publiés de temps à autre, ceci aidera les universitaires et les chercheurs à mieux comprendre l'espèce humaine, à apprendre ou confirmer certains faits et à établir des prédictions sur les tendances futures. Ainsi, plus le nombre d'informations personnelles destinées à la recherche est élevé, plus les résultats potentiels seront bons.

B. Existe-t-il des risques à participer ?

Vos résultats ADN peuvent révéler des informations sur vous ou votre famille biologique (parents par le sang) que vous ne connaissiez pas, et il n'est donc pas possible de prévoir toutes les conséquences ou tous les risques involontaires. Toutefois, il n'existe aucun risque physique à autoriser le traitement de vos informations dans le cadre du projet. Bien que les informations personnelles pour la recherche partagées (par exemple, par le biais d'une publication) dans le cadre du projet ne contiendront pas d'informations qui permettent généralement d'identifier un individu, tel qu'un nom ou une adresse, les gens peuvent développer des processus qui permettraient à quelqu'un de ré-identifier les données précédemment désidentifiées. Nous appliquons divers contrôles afin de préserver l'anonymat et l'intégrité de nos systèmes et d'empêcher de telles actions. Toutefois, comme pour les autres contrôles technologiques, il n'existe aucune garantie contre les acteurs non autorisés ou malveillants.

Bien qu'il puisse exister des risques supplémentaires à la participation qui sont actuellement imprévisibles, MyHeritage s'efforcera sans relâche de prévenir tout impact négatif pour nos participants individuels.

C. Ma participation pourrait-elle prendre fin sans mon consentement ?

Oui. Nous nous réservons le droit de mettre fin au projet à tout moment et à notre discrétion, sans votre consentement.

D. Quels en sont les coûts et recevrai-je une compensation ?

MyHeritage ne percevra aucun frais de participation au projet et il n'existera aucune compensation financière pour les participants au projet. Il n'est pas prévu que le projet apporte un avantage significatif à un participant individuel et les résultats du projet ne vous seront pas communiqués par MyHeritage si vous choisissez de participer.